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05.12.2018

Noma: la enfermedad desatendida que destruye rostros y vidas

Nueve de cada diez personas afectadas por el noma mueren en las primeras dos semanas si no reciben tratamiento oportuno. Es una enfermedad contagiosa desatendida y poco conocida, que afecta principalmente a niños menores de cinco años que viven en condiciones de pobreza.

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Bilya

Bilya es un hombre de 20 años que ha sobrevivido al noma, y es paciente en el hospital Sokoto Noma, en el noroeste de Nigeria.

Apoyado por Médicos Sin Fronteras desde 2014, el Hospital Sokoto Noma es la única instalación médica en el país, y una de las pocas que existen en el mundo, totalmente dedicada al tratamiento de esta mortal enfermedad bacterial.

Bilya contrajo noma cuando tenia solo un año de edad. Rápidamente, la enfermedad destruyó su nariz y labio superior. Fue afortunado por haber sobrevivido. Nueve de cada diez personas afectadas por el noma mueren en las primeras dos semanas si no reciben tratamiento oportuno.

  • 90 % de las personas afectadas por el Noma mueren en las primeras dos semanas
  • 140.000 niños son afectados por esta enfermedad todos los años

Estas cifras son un estimado que la Organización Mundial de la Salud (OMS) hizo en 1994. Muestran qué tan desatendida está la enfermedad y sus sobrevivientes.

¿Qué es el noma?

El noma es una enfermedad contagiosa desatendida y poco conocida, que afecta principalmente a niños menores de cinco años que viven en condiciones de pobreza. Comienza como una inflamación en las encías, similar a una pequeña afta o úlcera en la boca.

En sólo dos semanas la infección comienza a destruir huesos y tejidos, afectando potencialmente la mandíbula, los labios, mejillas, nariz u ojos, dejando a los sobrevivientes con consecuencias físicas que incluyen dolor, complicaciones para respirar y dificultades para comer.

Los padres normalmente no tienen idea de qué está sucediendo a sus hijos, y el tiempo es su peor enemigo. A pesar de que el noma puede tratarse fácil y efectivamente con antibióticos, en frecuentes ocasiones no se diagnostica y el niño muere. 

Bilya sobrevivió pero sufrió una severa desfiguración facial. A medida que crecía, tuvo que lidiar con el estigma social causado por su apariencia. Llegó al Hospital Sokoto Noma para recibir una cirugía reconstructiva en su rostro.

El Hospital Sokoto Noma 

Cuatro veces al año, un equipo de cirujanos internacionales, anestesistas y enfermeras viajan a Sokoto para operar a sobrevivientes de noma. Este hospital, gestionado en colaboración con el Ministerio de Salud de Nigeria, también se enfoca en el alcance comunitario, la búsqueda activa de casos en la región, la promoción de la salud y el apoyo en salud mental.

Al igual que Bilya, Hadiza, de 40 años, se infectó cuando era niña. Ha pasado la mayor parte de su vida esperando la oportunidad de someterse a una cirugía para restaurar su rostro y su dignidad. "Si tienes noma la gente definitivamente te mirará", dice Hadiza. "Incluso tu hermano te discriminará".

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En el Hospital Sokoto Noma, Hadiza finalmente conoció a otras personas con la misma afección médica y tuvo la oportunidad de someterse a una cirugía reconstructiva.

Causas y síntomas

Los niños con desnutrición, higiene bucal deficiente o con enfermedades infantiles como el sarampión, son particularmente susceptibles al noma, como confirma una investigación reciente sobre la enfermedad que realizó MSF.

La falta de acceso a la atención médica es otro factor de riesgo que se encuentra directamente relacionado con las dificultades de detectar la enfermedad oportunamente. En términos generales, existe una falta de comprensión sobre las causas y síntomas de la enfermedad que dificulta su prevención y detección temprana, las cuales son clave en la lucha contra el noma.

Prevención y tratamiento

"El noma se puede prevenirse si se mejoran las condiciones de vida de las personas en riesgo y si se sensibiliza a la población", explica Karla Bill, asesora de salud de MSF para Nigeria. "Y puede tratarse con antibióticos si se detecta y atiende oportunamente. Pero se sabe poco acerca de la enfermedad, y se necesitan urgentemente más estudios y recursos para investigar sus causas, prevalencia y factores de riesgo"

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Umar, de ocho años, originario de Sokoto; y Yaashe, de seis años y originario de Borno, sobrevivieron al noma. Pero cuando fueron llevados al Hospital Sokoto Noma, la enfermedad ya había destruido la mitad de sus rostros.

Tanto Umar como Yaashe fueron operados y ahora se están recuperando en el hospital. Esperan poder volver pronto a casa con sus familias para comenzar una nueva vida en la que puedan jugar con otros niños y vivir sin dolor ni estigma.

Para obtener más información sobre los sobrevivientes de noma y noma, visita noma.msf.org